30 de agosto é o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, por isso, o mês também conhecido como agosto laranja. Durante este período, promove-se eventos para fazer com que cada vez mais pessoas saibam o que é a EM, como diagnosticar, tratar e viver bem com ela.

Nesse sentido, o produtor audiovisual de Bauru, Bruno Almeida, vem trabalhando com o tema desde 2018, quando fez seu trabalho de conclusão de curso. Agora, ele está desenvolvendo o “Múltiplos Olhares”, um projeto documental com o objetivo de incentivar o desenvolvimento de políticas públicas para pacientes com esclerose múltipla.

Porém, com a pandemia, o projeto tomou novos rumos, já que não seria possível gravar as entrevistas para o documentário durante este momento. Assim, como parte do projeto, Bruno criou o “Múltiplos Riscos”, outro documentário, mas, dessa vez, relacionando os pacientes de esclerose múltipla com a quarentena.

O trabalho, feito de forma remota, conta com entrevistas feitas por vídeochamada. Portanto, a ideia é coletar informações para desenvolver medidas de assistência mais rápidas e eficazes em um cenário semelhante ao da pandemia.

Ao lado da psicóloga Ana Canzoniere, Bruno também já desenvolveu artigos, a fim de reunir um material mais rico sobre o assunto. Assim, em outubro, ele terá a oportunidade de divulgar o projeto no BCTRIMS, maior evento sobre esclerose múltipla que acontece no Brasil.

Conversamos com Bruno Almeida, para saber mais sobre o projeto que está em andamento, “Múltiplos Riscos” e quais as perspectivas para o documentário “Múltiplos Olhares”, que está paralisado durante a quarentena. Confira:

– Bruno como surgiu a ideia do projeto. Você disse que foi há dois anos, correto?

O projeto começou depois que apresentei meu TCC junto a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, onde eu conheci a Ana Canzonieri. Em 2018, no final da apresentação marcamos uma conversa, porque ela tinha vontade de seguir esse projeto com uma visão mais aberta, explorar o mesmo assunto para outros países. No meio do processo ela foi morar na Espanha e no início de 2019 começamos a desenvolver o projeto e começamos a montar uma equipe para fazer gravações presenciais aqui no Brasil e na Europa. Foi um processo longo, demoramos um ano para entrar em contato com todas as associações e fazer a produção. Estávamos nos organizando para março deste ano e foi quando começou a pandemia e acabamos engavetando a ideia. Entretanto surgiu a possibilidade de fazer um novo panorama de entrevistas abordando o tema da quarentena. A gente achou super importante.

– Hoje em dia, o projeto engloba inúmeras frentes, os documentários “Múltiplos Olhares” e “Múltiplos Riscos”, além de artigos publicados e até livros. De que forma elas convergem?

A gente iniciou o projeto há dois anos, intitulado “Múltiplos Olhares”. A ideia era justamente fazer uma visão mais abrangente de como a esclerose é enfrentada em relação à cultura em que ela está inserida. Já o “Múltiplos Riscos” surgiu para mostrar uma visão sobre o tema da pandemia para os pacientes, porque a esclerose múltipla é uma doença autoimune. Como ela acaba acometendo o sistema nervoso dos pacientes, que em alguns casos ficam bem debilitados, é necessário assistência de home care, mas essa assistência acabou faltando para alguns pacientes que necessitavam muito.

Existem associações, mas algumas “sumiram” ao longo do período de isolamento, alguns hospitais pararam com atendimentos, de acordo com as necessidades dos pacientes. Entrevistamos uma paciente, inclusive, que iniciou o processo antes da quarentena e depois não conseguiu fazer os exames de diagnóstico, então não conseguiu iniciar o tratamento. Além disso, começamos investigar como estava a situação de pessoas que tinham a doença um pouco mais avançada.

Portanto, a gente conseguiu fazer um panorama maior, por isso o nome, “Múltiplos Riscos”, porque dependendo da medicação que o paciente toma a imunidade cai e o risco de contágio fica maior. Tudo isso fica passando na cabeça do paciente, que gera estresse, que pode gerar um surto novo e ele fica ainda pior. Então a gente quis fazer esse levantamento e levar para o público central, que são os profissionais da saúde e mostrar a situação recorrente durante o período de pandemia. Então seria interessante desenvolver políticas públicas ou novas medidas de atenção e de abordagem com esses pacientes em um momento posterior.

A maneira como se convergem é em relação ao tema. O “Múltiplos Riscos” é para dar andamento, como um projeto menor, mas é uma chave inicial na exploração da esclerose múltipla. Mas ainda pretendemos entregar o “Múltiplos Olhares”, fazendo entrevistas presenciais com as pessoas, a forma como a cultura interfere na aceitação e no modo de tratamento. Vamos colocar tudo dentro do nosso site (multiplosolhares.com), que será lançado em breve. Lá vamos publicar tudo o que conseguimos de material para divulgar a esclerose múltipla da maneira correta.

– Qual o principal objetivo do projeto?

Efetivamente escancarar as falhas que ocorreram durante o período de pandemia, em especial da quarentena. Claro que todo mundo estava perdido, muita gente trocou os pés pelas mãos, em especial, os órgãos competentes. E o que queremos mostrar é que muitos pacientes que necessitavam de algo específico para o tratamento não tiveram acesso. Seja porque a associação se distanciou ou porque não há políticas públicas para períodos especiais como este.

Então o nosso objetivo é escancarar tudo o que foi feito, tudo o que não foi feito, para que em um momento similar no futuro nada disso venha a ocorrer novamente. Por isso nosso público é o profissional da saúde e que trabalham com políticas públicas. Mostrar que houve falhas e que essas falhas não podem se repetir, porque muitos pacientes se sentiram desamparados, desassociados, desassistidos e isso não pode acontecer, porque muitos deles pioraram nesse período.

– De que forma vocês acreditam que este trabalho pode incentivar o desenvolvimento de políticas públicas?

A gente acredita que o filme escancara visualmente o que realmente aconteceu e que vem acontecendo no período de pandemia. Como a gente tem se preocupado em desenvolver materiais paralelos, com ajuda de muitos profissionais, temos bastante apoio para levar esse tema mais longe e efetivamente encontrar o nosso público. Conseguir apresentar esse artigo e o filme no BCTRIMS foi muito especial para a divulgação do projeto e para efetivamente mostrar os resultados colhidos ao longo desse período. Então a gente acredita que dessa maneira, batendo de frente com o nosso público, mostrando as diversas abordagens – o filme, o artigo, o livro -, a gente consiga desenvolver políticas públicas mais efetivas para esse tema.

– Bruno, você é o idealizador do projeto e tem um material muito rico. O que você espera como resultado final deste trabalho?

Em um primeiro momento eu não imaginava chegar no tamanho que acabou chegando. A Ana é uma pessoa muito ativa e ela fez o projeto tomar um corpo muito além do que eu estava esperando. Isso é muito legal, porque hoje o resultado desse trabalho vai bater de frente com algo que eu nem imaginava. Além das entrevistas que coletamos no Brasil, estamos fazendo entrevistas com pessoas de fora também, então, de certa maneira, aquele primeiro projeto que idealizamos está fazendo parte desse ainda, mesmo que de uma maneira diferente.

Eu falo da esclerose múltipla, porque é o meu tema de pesquisa, mas isso falta para doenças crônicas e que acometem pacientes de uma maneira muito brusca. É um baque muito grande quando o paciente tem um diagnóstico e quando busca informações, elas não existem, ou não são relevantes e efetivamente ricas. O que acaba deixando o paciente mais perdido, mais triste, mais frustrado e isso afeta como ele vai desenvolver aquilo dentro dele. O que eu espero é que leve informação de qualidade e precisa. Eu espero realmente que o público-alvo seja atingido e que medidas sejam tomadas para sanar os problemas que a gente acabou coletando ao longo dos meses de projeto.

Sobre Bruno Almeida

Bruno se mudou de Marília para Bauru no ano de 2014 para fazer Rádio TV na Unesp. Formado, hoje ele está à frente da produtora Síntese Filmes. Diagnosticado com esclerose múltipla há dez anos, ele decidiu, a partir do seu conhecimento técnico, criar um material para outros pacientes de EM e assim surgiu o documentário “Nós Esclerosados“. Tal trabalho deu origem ao projeto que ele está desenvolvendo hoje.

Conheça mais sobre o produtor no vídeo abaixo:

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